Çocuğunun tedavisi için bir dozu 17 bin Euro olan ilaçtan her ay iki kez kullanılması gerektiğini belirten anne Leyla Karahan, “İlaç çok pahalı, gücümüz yetmiyor. Gözümün önünde çocuğum gidiyor. Gücümüz kalmadı. Ne olur, yalvarıyorum. Bize yardım edin” diyerek gözyaşı döktü.

Adana’nın Seyhan ilçesinde yaşayan Şehmus (36) ile Leyla Karahan (37) çifti, 2010 yılında evlendi. Çiftin bu evlilikten İsmail, Ömer (5) ve Umut (8 aylık) adında 3 çocukları oldu. En büyük çocukları İsmail, 2 buçuk yaşındayken baygınlık geçirdi. Aile bu durumdan başta şüphelenmedi. İsmail ikinci kez bayılınca, Çukurova Üniversitesi Balcalı Hastanesi’ne götürüldü.

İsmail’e başta teşhis konulmasa da yapılan genetik testin ardından Nöronal Ceroid Lipofussinozis Tip 2 (beyincik erimesi) tanısı kondu. Hastalığın tedavisi olmadığını öğrenen aile adeta yıkıldı. İsmail, 4 yaşında yatalak oldu ve 3 ay önce 8 yaşındayken hayatını kaybetti.

Aile, ilk çocuklarını kaybetmenin üzerine diğer çocuklarına da genetik test yaptırdı. Karahan çifti, diğer çocuğu Umut’un da aynı hastalığa yakalandığını öğrenince bir kez daha yıkıldı.

Aile, Almanya’da NCL hastalığı için ‘Cerliponase Alfa’ adında bir ilaç bulunduğunu, ancak dozu 17 bin Euro olan ilaçtan ayda iki kez kullanması gerektiğini öğrendi. Bu ilacı alabilecek ekonomik güçleri bulunmadığını belirten aile, hayırseverlere yardım çağrısında bulundu.

Tedavi hakkında da bilgi veren aile, ilk önceleri bu ilacın ayda iki kez kullanılması gerektiğini, ardından Umut’un tedaviye cevap vermesiyle ayda 1 doza düşeceği ve zamanla tamamen kaldırılacağını belirtti.

“Almanya’da bu hastalığın bir ilacı olduğunu öğrendik ancak pahalı ve ömür boyu kullanılmak zorunda olmasından dolayı sevinemedik. Çocuğumuzun gözümüzün önünde erimesini görmek, öleceği günü beklemek istemiyoruz. Başta Cumhurbaşkanımıza, tüm anne ve babalara, hayırseverlere sesleniyoruz. Ağabeyi gibi Umut’u da kaybetmek istemiyorum. Biz yardımcı olun.”

Hürriyet